jump to navigation

Addisonian October 29, 2008

Posted by maskokilima in Rumah, Sekolah.
Tags: , , , , , , ,
trackback

Addison’s disease nama penyakitnya, penderitanya disebut dengan addisonian. Orangtua yang anaknya menjadi addisonian kami tidak tahu istilahnya. Tapi kami salah satu diantara orang-orang terpilih itu. Dan kami sampai saat ini masih mencari working group untuk orangtua dari anak addisonian di Indonesia.

Intinya addison’s disease (AD) disebabkan karena kelenjar adrenal dalam tubuh tidak dapat memproduksi hormon cortisol dalam jumlah yang cukup dan dalam beberapa kasus juga tidak dapat memproduksi hormon aldosteron. Ini adalah kelainan hormonal yang cukup jarang, dan meliputi 1 kasus dari setiap 100.000 populasi di dunia. Penyakit ini juga tidak membatasi pada usia maupun gender. Ingin lebih jauh mengetahu penyakit ini? Bisa didownload disini.

Dalam kasus kami, si bungsu mengalami gejala AD sejak hari kedua kelahirannya, yaitu respon menghisap lemah, terjadi hiperpigmentasi pada bibir, lidah, dan kulitnya, mudah vomit, blood pressure yang lemah dll. Sayangnya kami tidak mengetahui hal ini sejak awal. Enath sudah berapa rumah sakit yang kami datangi, entah berapa dokter, entah berapa kali jarum suntik menembus kulit lembutnya baik untuk obat maupun untuk tes lab, dan tentunya entah berapa liter air mata kami mengalir. Kami mengetahui anak kami addisonian lewat 3 bulan setelah kelahirannya dan Alhamdulillah ya Allah yang maha Rahim, itu belum terlambat!

Kejadiannya juga tidak sengaja, kami disarankan melakukan tes lab yang tidak dapat dilakukan di Indonesia, sehingga kami harus ke Rumah Sakit di negara tetangga. RS ini (NUH) malah mencurigai bahwa anak kami seorang addisonian dan jenis pemeriksaan lab yang ingin kami lakukan malah tidak disarankan di sana. What a funny! Akhirnya karena kami ngotot ingin melakukan tes tersebut menunjukkan bahwa merekalah yang benar.

Akhirnya, berakhirlah era kebingungan kami tentang penyakit anak kami. Namun kebingungan lain muncul. Karena anak kami ternyata addisonian jenis Primary Adrenal Insufficiency, jadi dia tidak dapat memproduksi hormon cortisol dan aldosteron sama sekali karena dia tidak mempunyai adrenal gland. Jadi saat dalam kandungan, terdapat kesalahan genetika sehingga kelenjar adrenalnya tidak berkembang. Oleh karena itu seumur hidupnya dia harus mengkonsumsi hydrocortisol dan fludrocortisol untuk menggantikan hormon-hormon yang tidak dapat diproduksinya.

Masalahnya dua jenis obat tersebut tidak ada di Indonesia, dan jika membeli di Luar Negeri sering bermasalah dengan oknum Custom pengawas daerah pabean. Hal ini dikarenakan dua obat tersebut tidak termasuk dalam daftar obat yang boleh masuk ke Indonesia tapi juga tidak masuk dalam daftar obat yang tidak boleh masuk ke Indonesia. Akibatnya? You knowlah….😉

Tapi semua itu tidak ada artinya dengan riuhnya jeritan dan tertawanya yang selalu menghiasi maskokilima, dan membuat kami ingin selalu memeluk dan menciuminya. Buat adek, cepet gede, cepet ngomong dan jangan nakal sama kakak. Love dari ayah bunda.

Comments»

1. etik - October 30, 2008

pernah sempet denger dari suamiku ttg hal ini
bgmn ananda tercinta sekarang? Semoga senantiasa diberi kesehatan ya……………

2. maskokilima - October 30, 2008

Alhamdulillah Mbakyu…
Sekarang anaknya sudah montok lucu
bisa dilihat fotonya di about us

Makasih do’anya, semoga Allah juga menganugerahi kesehatan di keluargamu.


Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

%d bloggers like this: